Krabbels van Abby

Het vergt nogal wat doorzettingsvermogen en geduld om specialisten in het ziekenhuis te spreken te krijgen. Ik denk dat Wim-Lex op deze prinsjesdag beter bereikbaar is dan mijn oncologe.  Ik vroeg haar medio vorige week om advies over mijn nabehandeling en kreeg het niet. Ik vroeg het nogmaals en daarop moest ik uiteindelijk drie dagen wachten om gisteren vroeg in de avond gebeld te worden. Ze had overlegd met collega's in het Amphia en in het Erasmus.  Een nabehandeling van twee chemokuren Capox levert weinig tot geen 'extra' genezing op, zo was het advies. Eventueel theoretisch ontsnapte kankercellen zullen hierop nauwelijks reageren, zo stelt de wetenschap. Dat is dan wel weer jammer, maar het gaat hier om hypothetische cellen. Kortom, misschien is er helemaal niks ontsnapt en is alles weg. Bovendien is het risico op (blijvende) bijwerkingen vele malen groter, voegde ze toe. Ik besloot vrijwel direct haar advies op te volgen. Hoera, geen chemotherapie meer in mijn lijf!!...

Zo! De operatie is achter de rug. En toen was ik ineens weer thuis.  Thuis gaat het goed! Nadat ik alle spullen weer op z'n plek had gelegd in de eerste week (van kinderkleren tot boeken, bestek en schoenen; werkelijk alles was gaan wandelen in huis...heel gek) en de discussies over opvoeding en huishouden waren gladgestreken in de tweede week, keerde een gewoon gezinsleven langzaam terug. En daarmee ook rust.  De overgang tussen overleven en weer gewoon leven bleek toch best groot. Doorbikkelen om te overleven kan ik wel. Met een doel voor ogen. Gaan en niet teveel nadenken. Eerst chemokuren, dan een operatie en klaar. Zo is het verdorie ook precies gegaan (nou vooruit met een kleine tuimel nèt voor de finishlijn).  Maar daarna. Dat had ik nog helemaal geen aandacht gegeven of over nagedacht.  Vorige week had ik een gesprek met mijn oncologe. Ze was verrast door mijn fitte verschijning. Het werd wederom een chaotisch en rommelig gesprek. Gelukkig namen we het gespre...

  De nasleep van een complexe buikoperatie is langer dan ik had gedacht. Niet de pijn noch de darmen zorgden voor ongemak. Nee, het was weer die maag. Weer die misselijkheid. Mijn maag heeft er tien dagen over gedaan om weer volledig op gang te komen. Geloof me, dat waren tien lange, onzekere en frustererende dagen. Bijvoeding was noodzakelijk, dus kreeg ik net voor het weekend een darmsonde; voeding direct naar de dunne darm. Fantastisch, kreeg ik nog een slang in mijn neus... Dit zorgde wel voor beterschap; mijn maag draaide zich een keertje om, maakte een kickstart en begon ineens weer eten te verteren. Daags erna volgde een magisch moment. Mijn maaghevel mocht eruit!!  En dan gaat het ineens snel. Van een droog beschuitje naar gewoon ontbijten, koffie drinken (oh man wat lekker na drie weken), een warme maaltijd en als laatste avondmaal een kip kebab broodje😋😋😋  De veer- en geneeskracht van het lichaam is ongelooflijk. Mijn mentale kracht strompelde daar heel langz...

Inmiddels is het anderhalve week na mijn operatie. Zondag 13 augustus onderging ik met redelijke spoed een transversum resectie; het volledige middengedeelte van mijn dikke darm is verwijderd (inclusief tumor en verstopping) en vervolgens heeft de chirurg het overgebleven linker- en rechtergedeelte weer aan elkaar gehecht. Ik heb nog voldoende darm over, die 20 centimeter kan ik prima missen.  Verder zijn de aangedane lymfeklieren verwijderd, waarvan één gigantische 3cm-klier die flink zat te klieren. Mijn buikvlies is gecontroleerd op kankeractiviteit en dat bleek 0%. Een zeer succesvolle operatie uitgevoerd door gouden chirurgenhanden.  Ik verbleef een nacht op de IC waarbij pijn zich afwisselde met roze olifanten (door hele fijne pijnmedicatie). Ik verhuisde vrij snel met een heerlijke morfinepomp naar de afdeling oncologische chirurgie. Dit is mogelijk nog een ergere plek dan route 43. Hier zijn de mensen echt ziek. Al was ik vóór de operatie de allerziekste van de hele ga...

Vijf dagen later. Infuus eraf, infuus er weer aan. Maaghevel eraf en helaas maaghevel er weer in. Opluchting dat zondag de tumor en lymfeklieren eruit zijn. Maar er is veel ongemak en (hoe menselijk) ongeduld om goed te herstellen.  Lief bezoek, mooie kaarten en bloemen. Dank jullie wel! Het helpt. Alle steuntjes in de rug zijn welkom.  Intussen is Radio 2 mijn vertrouwde radiostation. En een rollator mijn nieuwe vriend om me letterlijk weer op de been te helpen! 

Hier zit ik dan. Naast mijn lieve Abby op de IC. Het voelt wat overdreven en erg 2023 om direct iets op internet te zetten als je koud 3 uur geleden van de operatie tafel komt. Maar als iets ervoor zorgt dat je met jezelf bezig bent, dan is het wel een blog schrijven, aldus Abby.   Deze morgen was het spoed. Om 8.55 uur werd ik gebeld met beeld door Abby en de chirurg. Opereren kon niet langer wachten. "Hoe ver wonen jullie van het ziekenhuis?" Eén kwartiertje zei ik terwijl ik me al aan het aankleden was. Voor de deur van de buurman trok ik mijn sokken aan en vroeg of hij even op de kinderen kon passen totdat mijn zus kwam.  Er moest met spoed geopereerd worden omdat de darm te verstopt zat en de pijnklachten verergerden. In de rij voor de operatiekamer gingen 2 keizersnedes voor (nieuw leven krijgt ook voorrang natuurlijk). De 3e keizersnede werd gelukkig door de chirurg tegengehouden, zodat Abby eindelijk om 12 uur geopereerd werd. Man man wat heeft ze het goed volgeho...

Daags na mijn blog over de positieve voortgang van mijn kuren werd ik vreselijk ziek. Karma is a b*tch.  Ik kreeg vreselijke darmkrampen en de misselijkheid kwam in alle hevigheid opzetten. In het weekend leek ik op te knappen, maar afgelopen dinsdag hebben we toch gebeld met het ziekenhuis. Daar werd vandaag duidelijk dat ik een verstopping heb in m'n darmen. Misschien dat Nijntje, Peppa Big of Kikker zich daar verschuilt. Wat het ook is, het mag van mij verdwijnen. Er zijn verschillende oplossingen, waaronder ook opereren. Ik wacht nu op de afdeling chirurgie die mijn casus gaat bespreken. Hopelijk hoor ik vandaag meer en anders morgen. Het pad naar genezing wordt alleen maar kronkeliger met hogere bergen en afslagen naar plaatsen die helemaal niet interessant zijn.  Het ziekenhuis verblijf op zich is prima. Een fijne privé kamer met uitzicht over Breda. Ik word enorm goed verzorgd en het is lekker rustig. Bovendien hebben ze hier fijne pijnstilling! Maar de foto zegt genoeg...

De foto is een afbeelding van twee kinderboeken speciaal voor kids die in aanraking komen met kanker. De eerste is 'Grote Boom is Ziek'. Grote Boom moet iemands moeder voorstellen aan een chemo-infuus met vallende blaadjes en dorre takken. Ik heb nog steeds nachtmerries van deze afbeelding en heb er logischerwijze ook nog nooit uit voorgelezen. Ik ben zo blij dat mijn bijwerkingen meevallen! Goed, ik heb dagen van misselijkheid gehad, mijn smaak en reuk is anders, ik ben in de rui als een golden retriever (heb gelukkig nog voldoende haar), maar voorzichtig terugkijkend valt het best mee. Het leukere boekje ernaast is Chemo-Casper die boze kankercellen weghapt. Hoppa!  Mijn kids zijn wel bezig met mijn ziek-zijn, ze zijn zorgzaam en soms bezorgd. Ze doen lieve dingen zoals sinaasappelsap maken en ontbijtjes op bed brengen! 😍😍 Verder praten we er zeker over, maar we proberen er nuchter en 'normaal' mee om te gaan. Mama is nu ziek en wordt straks gewoon weer beter. Zo is...

  Vanmiddag na lang wachten had ik een gesprek met mijn oncologe over de uitslag van mijn CT scan.  Na het gesprek heb ik een half uur uit het autoraam gekeken en ik kon niets anders concluderen dat oncologische uitslagen net zo betrouwbaar zijn als het weerbericht; er zijn goede wetenschappelijke voorspellingen, maar je weet het pas als je het ziet.  Er is goed nieuws! Mijn tumor is aan het slinken! Dat betekent dat de chemotherapie zijn werk goed doet. Dit was een prachtige opklarende mededeling op deze regenachtige dag. Maar er waren ook een hoop onzekerheden; er kán een lymfeklier zijn aangetast met kankercellen; het is mogelijk dat de tumor in de buikwand is gegroeid; er is kans op neerslag in het zuidwesten.  Vervolgens raakte het gesprek verstrikt in deze onzekere losse eindjes, waardoor het eigenlijk goede nieuws verdween als sneeuw voor de zon. Een CT scan laat nu eenmaal niet alles zien. Niets is absoluut in de K- wereld. Doktoren kunnen simpelweg niet alle...

  Eén van mijn drie chemokuurtje is verlaagd tijdens deze vierde ronde. Mijn oncologe vond dat ik toch redelijk veel klachten had. Bovendien ziet m'n lever eruit alsof ik al weken iedere avond flink aan het doorzakken ben.  In België en andere landen starten ze vaak veilig met chemokuren; ze starten met een wat lagere dosis en gaat dat goed dan wordt de dosis verhoogd. In Nederland doen ze het linksom-binnenstebuiten-anders. Hier zetten ze hoog in op Mont Everest-boven-de-zuurstofgrens. En afhankelijk hoe het lijf reageert, gaan ze 'aan de knoppen draaien'.  Zodoende is de Irinotecan (naam van de chemo) verlaagd naar 75% van maximaal. 'We gaan zorgen dat je goed de kuren doorkomt', hoor ik mijn oncologe bij aanvang zeggen. Iets minder troep in het lijf blijkt nog steeds effectief. Vanaf 50-60% van maximaal neemt de kans op een succesvolle werking af.  Allemaal goed en wel, maar hadden ze dat niet wat eerder kunnen doen? Drie kuren geleden bijvoorbeeld??! Die 25% maa...

  Vandaag liep ik terug van school met een stille Tobian. Twee buurtkindjes stepten mee en die waren ook verrassend stil. De laatste loodjes van het schooljaar is enorm goed merkbaar. De kinderen zijn toe aan vakantie (evenals de ouders)!  Onze vakantie ziet er dit jaar iets anders uit. We kamperen in de buurt met de caravan van mijn vader (pa bedankt!). Vanuit daar kan ik op en neer naar het ziekenhuis en als ik me niet goed voel, ga ik gewoon thuis slapen!  Begin vorige week zat ik positief in mijn derde kuur. Ik had een uitstekend medicijnenoffensief en kwam de week goed door. Ik keek uit naar het weekend (dag 6 & 7 van de kuur). Dat waren namelijk de dagen dat ik normaal gesproken langzaam opknapte. Dan zat ik weer beter in mijn vel en kreeg ik meer energie. Het gebeurde maar niet. Niet op zaterdag, niet op zondag en ook niet de afgelopen twee dagen van mijn zogeheten herstelweek. Mijn goede week is zomaar van me afgepakt. Het is niet eerlijk. Het betekent dat ik ...

Jeetje wat een belangrijk orgaan, je maag. Om mijn maag te beschermen en dus misselijkheid tegen te gaan, hebben we (mijn casemanger en ik) afgelopen week de Maaggenotlinie opgetrokken.  Dit is vrij vertaald vanuit de Maginotlinie, de Franse verdedigingslinie om Frankrijk te beschermen tegen een verrassingsaanval van Duitsland. Mijn verdedigingslinie stond al stevig met twee uitstekende medicijnen om 'mijn braakcentrum in mijn hersenen te blokkeren'. Om te voorkomen dat ze bij mij alsnog via de Ardennen binnendringen*, zijn er twee extra bunkers opgebouwd (lees: twee extra soorten medicatie). Voor een complete oorlogsvoering is dit fort nog uit te breiden met wietolie en heel veel gemberthee. Deze infanterie is geheel flexibel inzetbaar😊😊.  Afgelopen weekend meldde ik me bij een wandel/hardloop clubje. Het was een cluppie dames waar je eigenlijk niet bij wil horen. Deze dames kennen elkaar van de LoveLife Run; een sportevenement in Breda voor ' een wereld waarin meer mens...

In hoeverre kun jij je nog goed herinneren hoe het voelde toen je ziek, zwak of beroerd was? Wat dat betreft ben ik gezegend met een slecht geheugen. Ik ben bijzonder snel vergeten hoe ellendig ik me voelde vorige week. Het was niet fijn, maar heeft geen emotionele open wond achtergelaten. De euforie van herstel was bovendien vele malen groter en het is veel beter om dat gevoel bij je te houden.  Ik ben dan ook goed opgeknapt na de tweede kuur. Ons gezinnetje had een redelijk normaal weekend met zwembad bezoekjes en andere waterpret. Ik sport en fiets weer en weet mijn yogamatje goed te vinden. Ik heb zelfs discipline om dagelijks ademhalingsoefeningen te doen. Er is nog meer positief nieuws; ik heb een prachtig lijntje van vier dagen niet eten én het eten smaakt de afgelopen dagen zo lekker, dat is een groots cadeau. Dit komt ook door ontzettend lieve mensen die voor ons hebben gekookt! En ik heb er nóg een goede eigenschap bijgekregen; ik word onpasselijk van teveel suiker. Gewoo...

Hoera! Na vier dagen misselijk te zijn geweest, is het nu over! Man, man, man misselijkheid is niet te onderschatten. Het enige positieve eraan is dat het geen pijn doet. Verder ondermijnt het elke vorm van eten, drinken en bewegen. Ik lag dus als een lamme tak op bed. Op advies van het ziekenhuis besloot ik nóg meer medicatie in te nemen tegen misselijkheid, maar om darmellende te voorkomen moest ik daarvoor wel een sachetje aanlengen met water en dagelijks achteroverslaan. Ik vond het de grap van de dag om dat voor te schrijven aan iemand die nog geen slok water kon binnenhouden!  Op advies van mezelf en kanker.nl besloot ik aan de slag te gaan met gember en wietolie. Dat hielp! En die laatste zorgde voor een stikleuke dag 🤣🤣. In mijn zoektocht naar misselijkheid remedies vond ik een aantal fijne Facebookgroepen. Ik vond een grote Colontown in de VS, een enorme community, puur en alleen over darmkanker. Uiteraard doen ze daar van alles anders. Op de Nederlandse FB pagina besloo...

Afgelopen week was er weinig te melden op kankergebied, want alles ging gewoon 'lekker'. Tobian was jarig, we hadden een kinderfeestje, er was volop waterplezier met de kids en we hadden een heerlijk rustig weekend. Ik zat weer op de racefiets, de range of motion van mijn rechterarm was weer volledig (na de operatie van de port-a-cath) dus ik kon al mijn yoga-oefeningen weer uitvoeren. Zo fijn. Op deze mooie maandagochtend mag ik me weer melden bij het oncologisch dagcentrum voor mijn tweede kuur. Het is enorm zuur om je weer goed, fijn & gezond te voelen en vervolgens weer af te dalen naar ziekte en ellende. En daarbij niet zeker te weten welke ellende ik deze tweede kuurweek mag ontvangen. Weer koorts? Haaruitval? Hand- en voetgevoelloosheid? Misselijk?  Het allerergste is bewust weten dat je last kan krijgen van bijwerkingen. Ziek worden an sich is niet zo erg, maar dit van te voren weten is enorm onplezierig. Het is een onheilspellende zware wolk die al daags tevoren bo...

De eerste werkweek van juni was op zijn einde en alles ging ´zijn gangetje´. Nou ja bijna alles dan, ik heb nog steeds wel kanker. Afgelopen vrijdagavond kwamen ineens de strijdtroepen langs. Mijn lichaam had bedacht de vreemde chemische troep te gaan bevechten met een groot leger. Iedereen moest paraat staan, alle eenheden aanrukken. Dus elke vezel, spier, cel in mijn lijf ging aan het werk, naar het slagveld. Ik kon niet meer op of neer, alles deed pijn en ik had koorts als een malle. Dit is een hele normale lichamelijke reactie; koorts is een uitstekend natuurlijk verdedigingsmechanisme van het lijf.  Ik lag dus lekker met drie dekens te rillen en koortsig te zijn op vrijdagavond terwijl het buiten dertig graden was. Thijs kwam toch maar even checken hoe het was. 39.4 graden. We bekeken de informatie van het ziekenhuis en bij hoge koorts moet je direct bellen. Koorts kan de oorzaak zijn van een infectie en infecties kan je niet verslaan als je geen afweersysteem hebt. Aan de tel...

Al twee dagen loop ik met een heuptasje waar mijn 5FU chemokuur aanhangt. Die druppelt langzaam naar binnen en mijn lijf merkt daar wel wat van. Ik ben wat misselijk & moe. Sinds gisterenmiddag ben ik een emotioneel wrak. Somber, verdrietig en heeeel erg veel zelfmedelijden😅. De 'waarom ik'-vraag heb ik gisteren in mijn eentje proberen op te lossen afgewisseld met volledige afsluiting van de buitenwereld door toch TikTok te re-installeren op mijn telefoon. Grote fout. Vanochtend weer direct verwijderd van mijn telefoon. Ik weet het, ik heb een probleem.  Daarbij kreeg ik op dag 1 direct dexamethason in mijn infuus tegen de misselijkheid, maar dit medicijn is een soort speed en zorgde voor een mega manische maandag gevolgd door een slapeloze nacht.  Ik kan nog alles eten en god-zij-dank smaakt koffie vooralsnog goed. Ik eet voldoende groente en fruit en let op met suiker, maar een volledig vegan macrobiotisch rechtsdraaiend dieet ga ik niet volgen, dat houd ik toch niet vo...

Een oncologisch dagbehandelingcentrum is een van de meest pretentieloze plekken die ooit bezocht. Iedereen hier heeft zich meester gemaakt aan volledige overgave. Het is een heerlijke werkplek, ik heb gewoon mijn laptop meegenomen om Duckies te kleuren. En wat te schrijven. Ik druppel al ruim vijf uur.  De ingetogen houding geldt ook voor de verpleegkundigen. Hoewel zij in het dagelijks leven vast extroverte en outgoing mensen zijn, hebben ze hier geleerd de rust te bewaken, nergens van de in de stress te schieten en alles te nemen zoals het is. Maar vergis je niet. Het is hier een geoliede machine, met een strakke planning en een lopende band aan chemokuren.  Er hebben veel mensen kanker joh...er hangen hier gemiddeld 60 personen per dag aan een kuurtje... Ik voel me nederig. Een mensenleven is ook maar een mensenleven. Ik ben ook maar gewoon één mens van die vele miljarden op aarde. Een leven is niet persé meer of minder dan die van de ander. Ik zit deze ochtend naast een ma...

  Terwijl iedereen afgelopen vrijdagmiddag zijn of haar laatste werk e-mail wegtikte, kinderen van school haalde of een snelle boodschap deed voor het avondeten, lag ik op een operatietafel. Ik was in de kundige handen van een vaatchirurg die een mooie incisie onder mijn sleutelbeen maakte en een klein metalen kastje in mijn borstspier plaatste.  Een port-a-cath (PAC) is een kastje met een zelfsluitend membraan waaraan een slangetje zit die in een bloedvat ligt. Met (helaas nog wel) een injectie door de huid prikt de verpleegkundige straks zo door het membraan om de chemotherapie in mijn bloedbaan te brengen, in een ader die overigens rechtstreeks naar het hart leidt. Op de operatietafel hoorde ik dat chemotherapie direct in het hart gegeven wordt. Dat had nog niemand mij verteld. Het bloed stroomt namelijk het snelst dichtbij je hart, waardoor de chemotroep snel & efficiënt door het lichaam wordt rondgepompt, zonder direct veel schade aan te richten.  Met voldoende p...

Ze zeggen dat erover praten helpt in het verwerkingsproces. Dat kan zo zijn, maar na een week lang slecht nieuws vertellen, begon ik het enorm beu te raken. Ik begon mezelf beu te raken. Ik begon zelfs mijn eigen positiviteit en optimisme beu te raken. Wat denk ik wel, positief zijn over chemotherapie. Het komt wel goed?! Hoe kan ik dat nou weten?  Daarbij komt dat iedereen zich helemaal kapot schrikt als je zegt dat je kanker hebt op je 41e. Zo moest ik een aantal keer de ander geruststellen en zeggen dat het allemaal wel goed komt. Het doet mijn energielevel geen goed. Het zuigt als een malle. Ik was helemaal leeg afgelopen weekend en wilde alleen nog maar Netflixen of Disney plussen (het allerliefst eigenlijk Tiktokken, maar die heb ik van mijn telefoon gehaald anders zou ik niet meer slapen).  Vandaag nam ik voor de tweede maal afslag 43 oncologie voor een verpleegkundig gesprek. Ik heb nu officieel een chirurg, een oncoloog, een casemanager, een verpleegkundige en een ver...