Posts

Posts uit juli, 2023 tonen

Wisselvallig met een opklaring

Afbeelding
  Vanmiddag na lang wachten had ik een gesprek met mijn oncologe over de uitslag van mijn CT scan.  Na het gesprek heb ik een half uur uit het autoraam gekeken en ik kon niets anders concluderen dat oncologische uitslagen net zo betrouwbaar zijn als het weerbericht; er zijn goede wetenschappelijke voorspellingen, maar je weet het pas als je het ziet.  Er is goed nieuws! Mijn tumor is aan het slinken! Dat betekent dat de chemotherapie zijn werk goed doet. Dit was een prachtige opklarende mededeling op deze regenachtige dag. Maar er waren ook een hoop onzekerheden; er kán een lymfeklier zijn aangetast met kankercellen; het is mogelijk dat de tumor in de buikwand is gegroeid; er is kans op neerslag in het zuidwesten.  Vervolgens raakte het gesprek verstrikt in deze onzekere losse eindjes, waardoor het eigenlijk goede nieuws verdween als sneeuw voor de zon. Een CT scan laat nu eenmaal niet alles zien. Niets is absoluut in de K- wereld. Doktoren kunnen simpelweg niet alle...

75%

Afbeelding
  Eén van mijn drie chemokuurtje is verlaagd tijdens deze vierde ronde. Mijn oncologe vond dat ik toch redelijk veel klachten had. Bovendien ziet m'n lever eruit alsof ik al weken iedere avond flink aan het doorzakken ben.  In België en andere landen starten ze vaak veilig met chemokuren; ze starten met een wat lagere dosis en gaat dat goed dan wordt de dosis verhoogd. In Nederland doen ze het linksom-binnenstebuiten-anders. Hier zetten ze hoog in op Mont Everest-boven-de-zuurstofgrens. En afhankelijk hoe het lijf reageert, gaan ze 'aan de knoppen draaien'.  Zodoende is de Irinotecan (naam van de chemo) verlaagd naar 75% van maximaal. 'We gaan zorgen dat je goed de kuren doorkomt', hoor ik mijn oncologe bij aanvang zeggen. Iets minder troep in het lijf blijkt nog steeds effectief. Vanaf 50-60% van maximaal neemt de kans op een succesvolle werking af.  Allemaal goed en wel, maar hadden ze dat niet wat eerder kunnen doen? Drie kuren geleden bijvoorbeeld??! Die 25% maa...

Bijna vakantie!

Afbeelding
  Vandaag liep ik terug van school met een stille Tobian. Twee buurtkindjes stepten mee en die waren ook verrassend stil. De laatste loodjes van het schooljaar is enorm goed merkbaar. De kinderen zijn toe aan vakantie (evenals de ouders)!  Onze vakantie ziet er dit jaar iets anders uit. We kamperen in de buurt met de caravan van mijn vader (pa bedankt!). Vanuit daar kan ik op en neer naar het ziekenhuis en als ik me niet goed voel, ga ik gewoon thuis slapen!  Begin vorige week zat ik positief in mijn derde kuur. Ik had een uitstekend medicijnenoffensief en kwam de week goed door. Ik keek uit naar het weekend (dag 6 & 7 van de kuur). Dat waren namelijk de dagen dat ik normaal gesproken langzaam opknapte. Dan zat ik weer beter in mijn vel en kreeg ik meer energie. Het gebeurde maar niet. Niet op zaterdag, niet op zondag en ook niet de afgelopen twee dagen van mijn zogeheten herstelweek. Mijn goede week is zomaar van me afgepakt. Het is niet eerlijk. Het betekent dat ik ...

Maginotlinie

Afbeelding
Jeetje wat een belangrijk orgaan, je maag. Om mijn maag te beschermen en dus misselijkheid tegen te gaan, hebben we (mijn casemanger en ik) afgelopen week de Maaggenotlinie opgetrokken.  Dit is vrij vertaald vanuit de Maginotlinie, de Franse verdedigingslinie om Frankrijk te beschermen tegen een verrassingsaanval van Duitsland. Mijn verdedigingslinie stond al stevig met twee uitstekende medicijnen om 'mijn braakcentrum in mijn hersenen te blokkeren'. Om te voorkomen dat ze bij mij alsnog via de Ardennen binnendringen*, zijn er twee extra bunkers opgebouwd (lees: twee extra soorten medicatie). Voor een complete oorlogsvoering is dit fort nog uit te breiden met wietolie en heel veel gemberthee. Deze infanterie is geheel flexibel inzetbaar😊😊.  Afgelopen weekend meldde ik me bij een wandel/hardloop clubje. Het was een cluppie dames waar je eigenlijk niet bij wil horen. Deze dames kennen elkaar van de LoveLife Run; een sportevenement in Breda voor ' een wereld waarin meer mens...