Krabbels van Abby

De foto is een afbeelding van twee kinderboeken speciaal voor kids die in aanraking komen met kanker. De eerste is 'Grote Boom is Ziek'. Grote Boom moet iemands moeder voorstellen aan een chemo-infuus met vallende blaadjes en dorre takken. Ik heb nog steeds nachtmerries van deze afbeelding en heb er logischerwijze ook nog nooit uit voorgelezen. Ik ben zo blij dat mijn bijwerkingen meevallen! Goed, ik heb dagen van misselijkheid gehad, mijn smaak en reuk is anders, ik ben in de rui als een golden retriever (heb gelukkig nog voldoende haar), maar voorzichtig terugkijkend valt het best mee. Het leukere boekje ernaast is Chemo-Casper die boze kankercellen weghapt. Hoppa!  Mijn kids zijn wel bezig met mijn ziek-zijn, ze zijn zorgzaam en soms bezorgd. Ze doen lieve dingen zoals sinaasappelsap maken en ontbijtjes op bed brengen! 😍😍 Verder praten we er zeker over, maar we proberen er nuchter en 'normaal' mee om te gaan. Mama is nu ziek en wordt straks gewoon weer beter. Zo is...

  Vanmiddag na lang wachten had ik een gesprek met mijn oncologe over de uitslag van mijn CT scan.  Na het gesprek heb ik een half uur uit het autoraam gekeken en ik kon niets anders concluderen dat oncologische uitslagen net zo betrouwbaar zijn als het weerbericht; er zijn goede wetenschappelijke voorspellingen, maar je weet het pas als je het ziet.  Er is goed nieuws! Mijn tumor is aan het slinken! Dat betekent dat de chemotherapie zijn werk goed doet. Dit was een prachtige opklarende mededeling op deze regenachtige dag. Maar er waren ook een hoop onzekerheden; er kán een lymfeklier zijn aangetast met kankercellen; het is mogelijk dat de tumor in de buikwand is gegroeid; er is kans op neerslag in het zuidwesten.  Vervolgens raakte het gesprek verstrikt in deze onzekere losse eindjes, waardoor het eigenlijk goede nieuws verdween als sneeuw voor de zon. Een CT scan laat nu eenmaal niet alles zien. Niets is absoluut in de K- wereld. Doktoren kunnen simpelweg niet alle...

  Eén van mijn drie chemokuurtje is verlaagd tijdens deze vierde ronde. Mijn oncologe vond dat ik toch redelijk veel klachten had. Bovendien ziet m'n lever eruit alsof ik al weken iedere avond flink aan het doorzakken ben.  In België en andere landen starten ze vaak veilig met chemokuren; ze starten met een wat lagere dosis en gaat dat goed dan wordt de dosis verhoogd. In Nederland doen ze het linksom-binnenstebuiten-anders. Hier zetten ze hoog in op Mont Everest-boven-de-zuurstofgrens. En afhankelijk hoe het lijf reageert, gaan ze 'aan de knoppen draaien'.  Zodoende is de Irinotecan (naam van de chemo) verlaagd naar 75% van maximaal. 'We gaan zorgen dat je goed de kuren doorkomt', hoor ik mijn oncologe bij aanvang zeggen. Iets minder troep in het lijf blijkt nog steeds effectief. Vanaf 50-60% van maximaal neemt de kans op een succesvolle werking af.  Allemaal goed en wel, maar hadden ze dat niet wat eerder kunnen doen? Drie kuren geleden bijvoorbeeld??! Die 25% maa...

  Vandaag liep ik terug van school met een stille Tobian. Twee buurtkindjes stepten mee en die waren ook verrassend stil. De laatste loodjes van het schooljaar is enorm goed merkbaar. De kinderen zijn toe aan vakantie (evenals de ouders)!  Onze vakantie ziet er dit jaar iets anders uit. We kamperen in de buurt met de caravan van mijn vader (pa bedankt!). Vanuit daar kan ik op en neer naar het ziekenhuis en als ik me niet goed voel, ga ik gewoon thuis slapen!  Begin vorige week zat ik positief in mijn derde kuur. Ik had een uitstekend medicijnenoffensief en kwam de week goed door. Ik keek uit naar het weekend (dag 6 & 7 van de kuur). Dat waren namelijk de dagen dat ik normaal gesproken langzaam opknapte. Dan zat ik weer beter in mijn vel en kreeg ik meer energie. Het gebeurde maar niet. Niet op zaterdag, niet op zondag en ook niet de afgelopen twee dagen van mijn zogeheten herstelweek. Mijn goede week is zomaar van me afgepakt. Het is niet eerlijk. Het betekent dat ik ...

Jeetje wat een belangrijk orgaan, je maag. Om mijn maag te beschermen en dus misselijkheid tegen te gaan, hebben we (mijn casemanger en ik) afgelopen week de Maaggenotlinie opgetrokken.  Dit is vrij vertaald vanuit de Maginotlinie, de Franse verdedigingslinie om Frankrijk te beschermen tegen een verrassingsaanval van Duitsland. Mijn verdedigingslinie stond al stevig met twee uitstekende medicijnen om 'mijn braakcentrum in mijn hersenen te blokkeren'. Om te voorkomen dat ze bij mij alsnog via de Ardennen binnendringen*, zijn er twee extra bunkers opgebouwd (lees: twee extra soorten medicatie). Voor een complete oorlogsvoering is dit fort nog uit te breiden met wietolie en heel veel gemberthee. Deze infanterie is geheel flexibel inzetbaar😊😊.  Afgelopen weekend meldde ik me bij een wandel/hardloop clubje. Het was een cluppie dames waar je eigenlijk niet bij wil horen. Deze dames kennen elkaar van de LoveLife Run; een sportevenement in Breda voor ' een wereld waarin meer mens...

In hoeverre kun jij je nog goed herinneren hoe het voelde toen je ziek, zwak of beroerd was? Wat dat betreft ben ik gezegend met een slecht geheugen. Ik ben bijzonder snel vergeten hoe ellendig ik me voelde vorige week. Het was niet fijn, maar heeft geen emotionele open wond achtergelaten. De euforie van herstel was bovendien vele malen groter en het is veel beter om dat gevoel bij je te houden.  Ik ben dan ook goed opgeknapt na de tweede kuur. Ons gezinnetje had een redelijk normaal weekend met zwembad bezoekjes en andere waterpret. Ik sport en fiets weer en weet mijn yogamatje goed te vinden. Ik heb zelfs discipline om dagelijks ademhalingsoefeningen te doen. Er is nog meer positief nieuws; ik heb een prachtig lijntje van vier dagen niet eten én het eten smaakt de afgelopen dagen zo lekker, dat is een groots cadeau. Dit komt ook door ontzettend lieve mensen die voor ons hebben gekookt! En ik heb er nóg een goede eigenschap bijgekregen; ik word onpasselijk van teveel suiker. Gewoo...

Hoera! Na vier dagen misselijk te zijn geweest, is het nu over! Man, man, man misselijkheid is niet te onderschatten. Het enige positieve eraan is dat het geen pijn doet. Verder ondermijnt het elke vorm van eten, drinken en bewegen. Ik lag dus als een lamme tak op bed. Op advies van het ziekenhuis besloot ik nóg meer medicatie in te nemen tegen misselijkheid, maar om darmellende te voorkomen moest ik daarvoor wel een sachetje aanlengen met water en dagelijks achteroverslaan. Ik vond het de grap van de dag om dat voor te schrijven aan iemand die nog geen slok water kon binnenhouden!  Op advies van mezelf en kanker.nl besloot ik aan de slag te gaan met gember en wietolie. Dat hielp! En die laatste zorgde voor een stikleuke dag 🤣🤣. In mijn zoektocht naar misselijkheid remedies vond ik een aantal fijne Facebookgroepen. Ik vond een grote Colontown in de VS, een enorme community, puur en alleen over darmkanker. Uiteraard doen ze daar van alles anders. Op de Nederlandse FB pagina besloo...